Unser Leben mit dem Herzfehler – Kein Drama, nur verdammte Realität

 

„Was? Nein. Das kann jetzt nicht wahr sein.“

Mein Kopf? Komplett leer. Mein Herz? Ein Vorschlaghammer in der Brust. Das passiert doch immer nur anderen. Denen in den Dokus. Denen, über die man bei einer Netflix-Doku denkt: „Boah, krass.“

Aber diesmal war es unsere Doku. Unser Kind. Unsere Scheiße.

Von der ersten Sekunde an war ich ihr Papa. Und mit dieser Sekunde kam eine Liebe, die kein Mensch in Worte packen kann. Eltern wissen, wovon ich rede. Dieser Moment, in dem du dein Kind ansiehst und weißt: Ich würde mich vor einen Zug werfen, wenn es sein muss. Aber diesmal? Diesmal war der Zug schon unterwegs.

Ich musste ihr helfen. Aber wie zur Hölle hilft man einem Neugeborenen mit einem kaputten Herzen? Ich hatte keine Ahnung. Aber ich wusste eins: Ich werde alles tun.

Die ersten Wochen? Die Hölle auf Rezept.

Medikamente retten Leben, sagen sie. Ja, tun sie. Aber manchmal nehmen sie dir dabei jeden verdammten Funken Normalität.

Unsere Tochter bekam ein Medikament, das sie hyperempfindlich machte. Berührung? Reine Folter. Und wie oft fasst man ein Baby an? Richtig. Dauerhaft. Also schrie sie. 24/7. Ohne Pause.

Lösung der Ärzte? Mehr Medikamente! Sedierung. Jetzt war sie nicht mehr überempfindlich – sondern ein Baby im Standby-Modus. Alles nur noch durch einen Filter wahrgenommen.

Und dann? Der Krieg mit der Nahrung.

Zu schwach zum Trinken. Zu müde zum Kämpfen. Kein Hunger, keine Kraft, keine Chance. Ohne Magensonde wäre nichts gegangen. Aber die hat sie sich mit Vorliebe selbst rausgezogen.

Nicht einmal. Nicht zweimal. Mehrmals am Tag.

Also zwei bis drei Mal. Jeden. Verdammten. Tag. ins Krankenhaus, um die Sonde neu zu legen.

Irgendwann dann die Ansage: „Hier, Papa. Hier, Mama. So schiebt ihr eurem Baby einen Schlauch durch die Nase in den Magen. Kriegt ihr hin.“

Ja, kriegen wir. Weil es keine andere verdammte Option gibt.

Hoffnung? Ein schlechter Witz.

Es gibt in diesen Storys immer diesen Moment, in dem alles plötzlich besser wird. Hollywood-Bullshit.

Hier war es ein verdammt schleichender Prozess. Jedes Gramm mehr, jede neue Fähigkeit, jede OP – es war ein Sieg. Aber jeder Sieg hatte seinen Preis. Kaum war ein Problem gelöst, stand das nächste bereit.

Irgendwann waren die schlimmsten Medis weg. Die, die sie hyperempfindlich gemacht haben. Aber Medikamente? Die gehören bis heute zu ihrem Leben.

Tägliche Tabletten, regelmäßige Kontrollen, Werte checken. Der Körper arbeitet anders, also muss man ihn austricksen. Und dann kommt noch das nächste Level: Ein Toddler auf Marcumar.

Falls ihr’s nicht wisst: Marcumar sorgt dafür, dass das Blut dünn bleibt. Heißt im Klartext? Kein normales Kinderleben.

Toddler laufen. Klettern. Hüpfen. Oder versuchen es zumindest. Aber wehe, sie fallen dabei auf die Fresse. Mit Marcumar kann eine blöde Beule richtig hässlich werden.

Ich? Voll im Panikmodus.

Ich war mal mit ihr 24 Stunden zur Beobachtung im Krankenhaus, weil sie sich am Türpfosten gestoßen und einen blauen Fleck bekommen hat.

Ein. Blauer. Fleck.

Und jetzt rate, was passiert, wenn du in einer Notaufnahme mit deinem Kind stehst und sagst: „Ja, sie ist gegen den Türrahmen gelaufen.“ Die Blicke. Das unterschwellige ‚Sicher, Papa?‘

Ich wollte nur noch kotzen.

Was ich gelernt habe?

Erstens: Kinder mit einem Herzfehler sind härter als jeder erwachsene Typ, der jemals über seinen Bandscheibenvorfall gejammert hat.

Diese kleinen Wunder haben eine göttliche Stärke.

Sie erdulden, kämpfen und sind mutiger als jeder von uns. Ich habe Dinge gesehen, die mir den Boden unter den Füßen weggezogen haben, aber sie? Sie hat sich durchgekämpft.

Zweitens: Elternsein mit einem kranken Kind ist keine Herausforderung. Es ist Krieg.

Und im Krieg brauchst du Verbündete.

Eine Extremsituation, die dich als Mama und Papa an die absolute Grenze bringt. Und genau deswegen ist es so verdammt wichtig, dass man als Eltern zusammenhält. Ich war mit meiner starken Amazone in meinem dunkelsten Tal – und sie hat mich nicht fallengelassen.

Und drittens: Ja, das Leben fickt dich zwischendurch.

Aber es gibt auch super, super viele schöne Momente. Und nein, ich will hier nicht klingen, als wäre alles scheiße – das ist es nicht! Aber man muss für alles kämpfen. Und es lohnt sich.

Und jetzt kommt das Wichtigste:

Ohne meine Frau hätte ich das nicht geschafft. Keinen einzigen verdammten Tag.

Sie war der Fels, als ich auseinandergefallen bin. Sie hat mich aufgefangen, als ich dachte, ich kann nicht mehr. Wenn ich in diesem Wahnsinn versunken bin, war sie es, die mich rausgezogen hat.

Ich war mit meiner starken Amazone in meinem dunkelsten Tal – und sie hat mich nicht fallengelassen.

Danke. Für alles.